图片源于:https://healthenews.mcgill.ca/mcgill-phd-student-battles-autism-disinformation-in-his-native-kazakhstan/
Nariman Amantayev自2021年在麦吉尔大学沟通科学与障碍研究学院攻读博士学位以来,关于自闭症的看法发生了改变。
作为心理学的实用性实验室(Psychology of Pragmatics, POP Lab)的成员,Amantayev专注于自闭症和神经典型青少年的执行大脑功能。他每天都在学习新知识,但他表示,最令他感到惊讶的是,俄罗斯和哈萨克斯坦关于自闭症的误解是如此之多。
“在加拿大,讨论的焦点是包容性、支持系统以及改善自闭症个体的生活质量,”Amantayev说。“自闭症患者面临的许多困难并不是由于自闭症本身,而是生活在一个没有为神经多样性人群设计的世界中。
“与此同时,在前苏联国家,这方面还处于早期阶段;意识本身仍然是一个主要问题,即使在学术和医学界也如此。有些人认为自闭症并不存在,还有人认为它是由疫苗、电子设备或其他现代影响造成的;它被概念化为一种需要被修复的东西,”他说。
因此,Amantayev主动承担起揭穿有害神话、挑战过时政策和塑造关于自闭症的公共话语的责任。在过去的三年里,他在Instagram上积累了近25,000名粉丝,并在主要媒体上发表了文章。如今,他正在努力在哈萨克斯坦建立一所自闭症儿童学校。
“关于自闭症的误解影响着自闭症个体的生活质量,”Amantayev表示。“我致力于挑战这些神话,将知识转化为桥梁。”
打击虚假信息
Amantayev在哈萨克斯坦长大,能够说俄语、英语和哈萨克语。他在麦吉尔大学注册学习,师从教授Aparna Nadig和Karsten Steinhauer,后者担任他的学术导师。
“我拥有研究、资源和视角,而我的家乡地区许多人根本没有这些,”他说。
在博士项目的一年级时,Amantayev开始在Instagram、Threads和Telegram上发表关于他研究的帖子。他以俄语发布内容,以促进包容性并分享经过同行评审的研究。
“我很幸运能在最好的大学之一学习,从这一领域的领先专家那里学习,”Amantayev说。“我们是科学家;我们这样做是为了让其他人受益。”
Amantayev估计他的追随者主要是自闭症儿童的父母和与神经多样性人群合作的专业人员,大部分人对他的努力表示支持。尽管他遭遇了网络欺凌和骚扰,但“每天都有家长给我发消息,表示我的工作对他们产生了积极影响,这让我感到非常高兴。”
范式转变
Amantayev的努力让他进入了《福布斯哈萨克斯坦》的30位30岁以下榜单,并参与了广播和电视采访。他关于访问蒙特利尔的Giant Steps学校(支持自闭症学习者)的一篇帖子令人振奋,以至于一群家长决定在哈萨克斯坦东北部的Ekibastuz市创建一所类似的学校。
“这引起了人们的共鸣;他们说,‘这是我们需要的东西,’”Amantayev说。“我已与市行政人员会面,并自愿培训他们的工作人员,以确保其遵循最佳实践。”
“Nariman为中亚和俄语世界的公众带来了关于自闭症的范式转变思想,”他的主要博士导师Nadig说。“[他的]工作将继续对自闭症谱系者及其家庭产生重要影响。”
Amantayev尚未决定博士学位完成后的计划,但表示他想继续支持神经多样性人群。他正在考虑为与自闭症患者合作的专业人员和自闭症儿童的父母撰写一系列书籍,并以俄语和哈萨克语等多种语言出版。
“我想以可接受的方式共享基于证据的信息,”他说。“如果知识只锁在学术期刊中,便不会产生真正的变化。”