图片源于:https://reporter.mcgill.ca/mcgill-phd-student-battles-autism-disinformation-in-his-native-kazakhstan/
Nariman Amantayev的自闭症观念自2021年在麦吉尔大学传播科学与障碍学研究生院攻读博士学位以来发生了变化。
作为心理语言学实验室(POP Lab)的成员,Amantayev专注于自闭症和神典青少年执行脑功能的研究。
他每天都在学习新事物,但他表示,令他最惊讶的是发现在俄罗斯和哈萨克斯坦关于自闭症有很多误解。
“在加拿大,讨论的重点是包容性、支持体系和改善自闭症个体的生活质量,”Amantayev说。
“许多自闭症人士面临的困难并不是因为自闭症本身,而是生活在一个并未为神经多样性人士设计的世界中。
与此同时,在后苏联国家,自闭症意识仍处于起步阶段,甚至在学术和医疗圈子中也存在重大问题。有些人认为自闭症不存在,而另一些人认为这与疫苗、电子设备或其他现代影响有关;这种观点强调需要“修复”。
因此,Amantayev决心揭穿这些有害的神话,挑战过时的政策,并塑造他家乡地区的自闭症公共话语。
在过去三年中,他在Instagram上积累了近25,000名粉丝,并被主要媒体刊物特写。他现在正在参与在哈萨克斯坦建立一所自闭症儿童学校的努力。
“关于自闭症的误解影响了自闭症个体的生活质量,”Amantayev说。“我致力于挑战这些神话,把知识转化为桥梁,填补差距。”
抵制假新闻
Amantayev在哈萨克斯坦长大,会说俄语、英语和哈萨克语。他入学麦吉尔大学,是为了在教授Aparna Nadig和Karsten Steinhauer的指导下学习。
“我可以获取许多我的家乡地区尚未拥有的研究、资源和视角,”他说。
在其博士项目的一年后,Amantayev开始在Instagram、Threads和Telegram上发布他的研究。他用俄语发布,以促进包容性,并分享经过同行评审的研究。
“我很幸运能在世界上最好的大学之一学习,向该领域的领先专家学习,”Amantayev说。“我们是科学家;我们这样做是为了让他人受益。”
Amantayev估计,他的追随者主要是自闭症儿童的父母和与神经多样性人士合作的专业人士,大部分人都支持他的努力。
尽管他遭遇网络欺凌和骚扰的目标,但“每天我都会收到来自受到我工作的积极影响的父母的信息,这让我感到非常开心。”
范式转变
Amantayev的努力使他登上了《福布斯哈萨克斯坦》30位30岁以下人士名单,并参与了广播和电视采访。他关于访问蒙特利尔支持自闭症学习者的Giant Steps学校的帖子激励了一群家长,他们开始在哈萨克斯坦东北部的埃基巴斯图兹(Ekibastuz)创建一所类似的学校。
“这引起了人们的共鸣;他们说,‘这是我们需要的东西,’”Amantayev说。“我已与市政府官员会面,并自愿培训他们的员工,以确保其遵循最佳实践。”
“Nariman为中亚和俄语世界的公众带来了关于自闭症的范式转变的想法,”他的主要博士顾问Nadig说。“他的工作将继续对自闭症谱系的个体及其家庭产生重要影响。”
Amantayev尚未决定完成博士学位后的计划,但他说他希望继续支持神经多样性人士。他考虑为自闭症人士和自闭症儿童的父母撰写一系列书籍,并以俄语和哈萨克语等多种语言出版。
“我想以一种易于获取的方式分享基于证据的信息,”他说。“如果知识锁定在学术期刊中,就无法真正创造变化。”