图片源于：https://www.cp24.com/news/2025/03/22/hamilton-family-laments-lack-of-funding-for-costly-medication-to-treat-7-year-olds-rare-medical-condition/
汉密尔顿的一位父亲表示，他在为女儿寻找治疗资金方面遇到了障碍，这位七岁的女孩因罕见的遗传疾病而行动受限，视力恶化，呼吸困难。
在接受CP24.com采访时，易卜拉欣·赫穆斯（Ibrahim Hermus）说，他和妻子及孩子们在土耳其生活时，女儿塞纳（Cena）在两岁时被诊断出患有前促黑激素（POMC）缺乏症。
这种疾病会导致幼儿严重肥胖，并可能引发肾上腺功能不全。
赫穆斯说，当他的家人在2023年移居加拿大时，他希望能够为女儿提供所需的治疗。
赫穆斯家庭的塞纳（Cena）和她的父亲及兄弟姐妹的照片。
赫穆斯通过翻译告诉CP24，刚到加拿大时，他的女儿体重约165磅，而自那时以来，她的体重激增至约220磅。
他说，塞纳在上学方面面临困难，已经不能没有帮助走路。
赫穆斯表示，汉密尔顿的麦克马斯特儿童医院（McMaster Children’s Hospital）团队为塞纳制定了一项治疗计划，但所开处方的昂贵药物是家庭无法承担的。
CP24.com提供的文件显示，她被开处方的药物Imcivree（setmelanotide）第一年的价格高达30万美元。
该药物不在安大略省药物福利计划的覆盖范围内，家庭表示尚未找到合适的替代品。
麦克马斯特儿童医院的医生已正式请求政府为该药物提供资助，但赫穆斯表示，他们的努力尚未取得成功。
安大略省卫生部在向CP24.com发送的电子邮件中表示，决定哪些药物通过安大略省健康保险计划（OHIP+）覆盖。
“该计划目前覆盖超过5500种药物产品。
“此外，还有1400种药物产品通过特殊访问计划（EAP）满足特定标准后进行资助，”声明中写道。
“像Imcivree（setmelanotide）这样的药物产品，要想通过安大略省的公共药物计划获得资助，制造商必须提交申请以治疗特定适应症。
“制造商尚未针对前促黑激素（POMC）缺乏症完成申请。”
卫生部的声明总结道：“如果制造商希望通过这个既定程序向该部门提交申请，Imcivree的资助在未来可能会被考虑。”
赫穆斯表示，他担心如果不进行适当治疗，塞纳的病情可能会危及生命。
他说，女儿的呼吸问题使得她难以入睡，他因此整晚陪伴在她身边。
赫穆斯表示，病情对女儿和家庭造成了重大情感压力。
他说，塞纳并不完全理解自己为何不同，但经常问父亲，何时才能像其他孩子一样在外面玩耍和穿裙子。
医生推荐给塞纳的一种治疗选择是减肥药Ozempic。为了支付每月约400美元的药物费用，家庭正获得当地慈善机构Mishka社会服务中心的部分资助，后者正在为塞纳募款。
社会服务工作者拉伊娜·穆罕默德（Raina Mohammed）表示，该组织正在尽其所能地提供支持。
她表示，已经为塞纳设立了GoFundMe网页，Mishka也在组织募款活动。
最近，一组邻居主动联系并开始为购买塞纳的步行器募款。
“她是一个非常可爱的小女孩，”穆罕默德说。
